Uriel Martínez es un joven oriundo de Marcos Paz que padece síndrome de Marfan, una afección genética y progresiva que afecta al tejido conectivo, el mismo que mantiene unidas todas las partes del cuerpo y ayuda a controlar la manera en la que una persona crece.
Su caso trascendió hace algunos meses cuando su familia, la comunidad marcospasense y diversas instituciones comenzaron a realizar actividades solidarias y a beneficio con el fin de conseguir los instrumentos para el tratamiento de su enfermedad; finalmente, los padres lograron obtener los equipos que el joven de 15 años necesita
“Uriel se entusiasmó muchísimo, era una mezcla de alegría y también la ansiedad y el miedo, un poco, a cómo va a iniciarse el tratamiento. Pero se puso súper feliz”, describe su mamá, Luciana Acuña, en diálogo con este medio.
La enfermedad
La enfermedad que Uriel tiene de base se llama Enfermedad de Marfán, una patología genética que afecta al tejido conectivo por falta de fibrilina, y que además es progresiva.
A su vez, este mismo síntoma desarrolló otras enfermedades por consecuencia, como la Cifiescoliosis y el Pectus Carinatum, y estas dos últimas, desencadenaron un tipo de insuficiencia respiratoria que se llama Hipercapnia con hipoventilación alveolar, que es la acumulación del dióxido de carbono en el organismo no puede despedir, lo que produce grandes probabilidades de hacer otras afecciones como acidosis pulmonar o metabólica.
Según explicó su madre, la enfermedad de base fue detectada hace aproximadamente un año. Pero las primeras características fueron observadas por su pediatra cuando Uriel tenía ocho años: el niño tenía una contextura física diferente a la de su hermano, tenía una talla anormal para su edad, sus piernas eran largas y sus manos grandes.
La solidaridad
“Apenas me dieron el diagnóstico en el Garrahan, les comenté a mi familia, y nos pusimos a pensar cómo podíamos hacer para juntar el dinero, ya que son muy caros”, relata Luciana.
Los aparatos que necesita Uriel para su tratamiento salen alrededor de un millón 300 mil pesos.
“Enseguida decidimos hacer polladas solidarias a beneficio, bonos contribución con donaciones de gente que nos dio lo que tenía, y mucha gente que se contactó para organizar paralelamente otros eventos que, algunos se pudieron hacer, como el de Pino Sfoggia y su grupo de amigos y mucha gente que fue colaborando de manera desinteresada”, agrega la mamá de Uriel.
“La solidaridad de la gente y la difusión del caso son la base y el pilar de lo que hoy podemos avanzar con el tratamiento de Uriel”, afirma.
El tratamiento
Gracias a la solidaridad, la familia logró juntar algo de dinero, y finalmente, luego de varias gestiones, a fines de mayo se comunicaron desde el Desarrollo Social y el Ministerio de Salud, ambos a nivel nacional, con la información de que ya estaban aprobados los equipos para el tratamiento.
Luego de una diligencia que se desarrolló desde estas dos áreas, la familia logró obtener a finales de junio los instrumentos que el chico necesitaba para comenzar su tratamiento: el BiPap y El Sistema Compresor Dinámico.
El BiPap es un tipo de respirador, que en el caso de Uriel lo utilizará por las noches como tratamiento de trastornos respiratorios que se da con el aumento de dióxido de carbono.
Y el Sistema Compresor Dinámico es un equipo específicamente diseñado para los pacientes con malformaciones de la pared torácica que actúa corrigiendo gradualmente las asimetrías.
Actualmente están definiéndose detalles en los instrumentos antes de que Martínez pueda comenzar a utilizarlo. El paso que sigue es que los padres reciban por parte del Hospital Garrahan las instrucciones para utilizar los aparatos.
Previamente deberán hacer un curso de RCP y después comenzarán una adaptación ambulatoria de Uriel como paciente. El paso siguiente será la primera cirugía del joven.
“Al día a de hoy, estamos por comenzar el tratamiento de adaptación ambulatoria de la ventilación mecánica en el Garrahán por lo que tenemos que ir todos los lunes a hisoparnos. Luego los martes, miércoles y jueves ir en remís con todos los equipos muy temprano donde se lo interna hasta la tarde y después volvemos, o sea, que vamos en remís al Garrahan cuatro días a la semana”, explica Luciana.
Actualmente, luego de hisoparse, ella recibió el positivo de covid. “A pesar de haber tenido covid hace dos meses y de haberme vacunado el 2 de julio”, comenta.
“Apenas me den el alta, iniciamos de nuevo el tratamiento de Uriel”, finaliza.
Fernando Gigena
